こんにちは！
終活ガイド上級資格者,終活セミナー認定講師、
認知症サポーターのダブル介護経験者リョウです。
数あるブログの中から
『認知症、指定難病介護経験者から見る終活とは』へ来ていただいてありがとうございます。
私は父が大脳皮質基底核変性症という指定難病で母が認知症という中、妻と娘の3人家族で協力しながら父母のダブル介護をしていました。
父の大脳皮質基底核変性症というのはパーキンソン病に似た症状が出ます。
父の場合左手がほとんど使えず筋肉も硬直して普通には動けない状態です。
さらにほとんど声が出ないため何が言いたいのか全くわかりません。
当然会話として成立しません。
トイレも一人では無理で、誰かが付き添います。
着替えはもちろんできないですし、家にいるときは介護ベットに座りぼっ～としてます。
要介護３で、週４日デイサービスに通っていました。
母は直近10年ほどの記憶がはっきりせず、憶えていないことが多いです。
日々すぐに物事を忘れ、同じことを何度も聞き、すぐに怒ります。
記憶にある昔のことと記憶にある現在の話をくっつけてストーリーを作ります。
30年前の話にその当時まだ存在しない人が出てきて、その人とよく遊んだとか言ってます。
要介護１で週に3日デイサービスに通っていましたが、本人は仕事に行っているつもりのようです。
この父と母が当然同部屋での生活ですが、毎日朝から母が父に文句を言って怒っています。
何も出来ず話も出来ない父に対して”どうしてこんなことが出来ないの！”と怒っています。
最初は私が間に入って、父の状態を説明していましたが、何度話をしても”どうして父の味方ばかりするのか”と私に対して攻撃してきます。
後にはほとんど覚えていないのでよほどのことがない限り聞いているだけにしています。
要介護３の父を要介護１の母が介護して（本人は介護しているつもりです）、その二人を私と妻と娘が介護している状態です。
私からすると要介護者二人の介護ではなく要介護者が３人も４人もいる感じです。
要介護者一人＋要介護者一人＝要介護者二人
ではなく、
要介護者一人＋要介護者一人＝要介護者４人
この式が成立するのではと感じていました。
その後何年かして父は亡くなり、母の認知症も進み介護施設へ入所することになりました。
父も母も自分の気持ちや考えを伝えることなく、また、私も父と母の考えを聞くこともできぬままに父は亡くなり、母も認知症が進み話を聞くこともできぬままに要介護5判定となり現在に至っています。
父や母にしてきたことが本当に良かったのだろうか？
本人の希望は違ったものではなかったのか？
今ではどうにもならないことですが、終活という行動を起こすことで自分自身が納得いくエンディングを迎えることが出来るのではないか？
家族にも私が経験したような辛さを経験させないことが出来るのではないか？
私はこういったことから終活に興味を持ったのです。
『認知症、指定難病介護経験者から見る終活とは』に来ていただいた皆さんに少しでも参考になるような記事がアップできるようにしていきたいと思いますのでよろしくお願いします。
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